Finalidad y acceso al registro


Desde DiabetesCERO, hemos puesto en marcha el primer registro de pacientes DT1 de España: Registro de Pacientes Dt0.


La finalidad de este registro, es recopilar datos estadísticos de niños y jóvenes DT1, residentes en España y también de aquellos países que nos siguen a través de redes sociales.


Antes de continuar, por favor entra en el menú Información al paciente y lee la información que contiene, si no lo has hecho ya.


En nuestras visitas a los científicos para conocer sus proyectos de investigación, quedamos gratamente asombrados de los avances y el esfuerzo que estos investigadores realizan para encontrar la cura. Pero nuestra gran extrañeza, es que aún se desconozca la causa de la enfermedad. Nos parece realmente asombroso que nadie en este mundo haya descubierto el por qué ocurre la diabetes tipo 1. Por qué el sistema inmunológico cambia y trata las células beta, como algo extraño del propio cuerpo, como una amenaza que debe destruir. ¿Por qué?


Viendo la multitud de investigaciones diferentes llevadas a cabo, todas ellas aplicadas desde un punto de vista biomédico, celular, inmunológico..., hemos pensado desde la directiva de DiabetesCERO, que también sería interesante, abordar este problema desde un punto de vista más abstracto, ¿por qué no verlo desde una perspectiva matemática?


Para ello queremos recoger toda la información estadística que se produce en niños con diabetes y tomar variables de tiempo, comidas, herencia genética, ambientales, hormonales, enfermedades previas... y establecer tests de hipótesis, fórmulas o patrones, que puedan ayudar a esclarecer el por qué de este problema aún sin resolver y ayudar así a nuestros científicos, para avanzar todos juntos, científicos y pacientes.


También sería importante tener este registro de personas con DT1, para que si alguno de los proyectos de investigación que se están realizando en nuestro país, pasa a la fase de ensayo clínico en humanos, enviar el registro inmediatamente a los investigadores, de forma que tengan una base de datos lo más completa posible y que puedan seleccionar a aquellos pacientes que cumplan los requisitos y quieran entrar en el ensayo.


Creemos que es un proyecto muy importante, no sólo por estos motivos, sino para tener un censo de pacientes a nivel nacional, que nos ayude a posicionarnos en cuanto a la incidencia real de la DT1 y que nos sirva además, para realizar acciones que requieran de dicha información.


Los datos que nos facilites serán tratados de forma confidencial y no serán publicados en ningún sitio.


Para acceder al Registro y formar parte de este proyecto, solo tenéis que pinchar en el logo de la derecha.


Esperamos que sea de vuestro interés participar en el Registro y que pronto, tengamos una base de datos muy completa, de la que puedan beneficiarse los investigadores y de forma directa, también los pacientes.